Association Française de l 'Hémiplégie Alternante
Site web française de la maladie de l
www.afha.org
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Association d'aide aux victimes d'accident de...
Association d'aide aux victimes d'accident de la vie, d'erreurs médicales, d'Hépatite C post-transfusionnelle, de complications d'une vaccination contre l'Hépatite B, de complications suite à la prise d'un médicam
www.aavac.asso.fr
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Association Française des Spondylarthritiques
AFS Infos est le site d'informations sur la spondylarthrite et les spondylarthropathies de l'Association Française des Spondylarthritiques
www-afs.ujf-grenoble.fr
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Entr'aidsida, la petite asso qui se...
information, soutien, prévention sur le sida et les hépatites. Un site vivant, remis à jour très souvent, avec des informations claires. Venez visiter le site de LA PETITE ASSO QUI SE BOUGE !
www.entraidsida.org
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☞ F3A Accueil : alcoologie, addictologie,...
La F3A, Fédération des Acteurs de l'Alcoologie et de l'Adddictologie -anciennement FFAA- regoupe des équipes qui exercent en ambulatoire et en milieu hospitalier. Documentation sur la maladie alcoolique, l'alcoolisme, les problèmes d'alcool, la dépe
www.alcoologie.org
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www.francefms.com : Fausse Mémoire et Faux...
Ce site accueille et aide les familles concernées par les faux souvenirs d'abus sexuel implantés chez des patients adultes, au cours d'une psychothérapie, dans l'objectif d'une réconciliation.This website helps families confronted to false accusations of
www.francefms.com
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Association Maia : mère porteuse, don...
L'assistance médicale à la procréation (AMP): aide aux personnes souffrant d'infertilité ou de stérilité et nécessitant une fécondation in vitro, insemination artificielle, don de sperme, don d'ovocyte, ou d'autres alternatives comme une mère de susbtitut
www.maia-asso.org
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Association d'aide aux enfants atteints de...
Enfants hospitalisés gravement malades ou atteints de cancer, la Donation Lou Salomé a pour but d'adoucir leur quotidien en leuroffrant salle de jeu, réseau Internet, rêve, évasionà
www.donationlousalome.org
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Neuro Oncologie : découvrez le site...
Neuro Oncologie : découvrez le site dédié aux tumeurs cérébrales. Retrouvez les informations sur les lésions cérébrales et les avancées de la recherche thérapeutique comme la thérapie génique
www.artc.asso.fr
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AFTC Alsace Lorraine, association des familles...
L’association des familles de traumatisés crâniens organise des actions de sensibilisation sur la sécurité routière ; Le journal Arc en Ciel, le club d’activités volontaires, le soutien à la maison d’accueil spécialisée de Mulhouse, et le soutien psycholo
www.aftcam.asso.fr
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Tolos'Arts lutte contre le sida
Lutte contre le sida par les arts, la culture et les spectacles vivants à Toulouse depuis 1990. Site multimédia, nombreux scoops en ligne...
www.tolosarts.org
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Association pour l'Information et la Recherche...
Sensibilisation auprès des médecins généralistes, spécialistes, radiologues, accueils d'urgences médicales via une plaquette d'information notamment.
Participation à la sensibilisation des pouvoirs publics pour que cette maladie soit reconnue à la place qui lui est due (recherche/développement de nouveaux médicaments notamment, améliorer le quotidien des malades).
Proposer notre participation pour la recherche médicale.
Intervention auprès des pouvoirs publics afin de faire évoluer la législation relative aux demandes exceptionnelles de transports ou de consultations hors département de l'assuré(e).
Regroupement de fonds pour la recherche médicale pour la maladie de SAPHO.
Création et diffusion d'une plaquette d'information visant à faire connaître la maladie de SAPHO auprès des patients récemment diagnostiqués.
Création d'un site internet d'informations générales, pratiquies, médicales...
Recherche familiale (étude): facteurs génétiques, présence/absence HLAB27.
Etude des gènes en commun (au niveau familial)
Etude des groupes sanguins respectifs des patients atteints (dans le cadre d'un élément de recherche supplémentaire).
Création d'une banque d'ADN (familiale) à partir de laquelle une recherche génétique pourrait s'effectuer.
Aider les malades atteints de la maladie de SAPHO afin de les aider à mieux connaître et prendre en charge leur maladie, les aider à lutter contre l'isolement.
Aider les malades atteints de la maladie de SAPHO à les orienter et les assister dans leurs démarches administratives: COTOREP, Sécurité Sociale, CAF, Centres sociaux...
Soutenir tout type d'activité ayant pour objectif principal de mieux la dépister, la comprendre ou la prendre en charge.
Création d'antennes régionales.
Création d'un conseil scientifique (pouvant intégrer jusqu'à 15 médecins - professeurs - chercheurs).
www.airss-sapho.org
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